State of the Art in Alagille Syndrome: Self-Assessment Program
Transformando la
Colestasis Pediátrica
Diagnóstico molecular, la revolución de los inhibidores IBAT y un abordaje centrado en el rescate de la calidad de vida familiar.
"La interrupción de la circulación enterohepática no solo disminuye los ácidos biliares, devuelve la infancia al paciente."
Un Punto de Inflexión:
De las Terapias Off-label al Control Dirigido.
La Justificación Clínica.
Liderando la innovación en hepatología pediátrica.
Metodología UX y Certificación Oficial.
Un entorno virtual diseñado para garantizar la asimilación clínica del manejo de los ácidos biliares, bajo la estricta navegación secuencial requerida por la CFC.
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Evaluación Formativa Continua
Cuestionarios interactivos (Self-Assessments) al final de cada módulo con feedback razonado referenciado a la evidencia hepatológica.
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Contenidos de Clase Mundial
Malla curricular basada en *Hepatology*, el estudio GALA y directrices exclusivas de la AASLD, contrastadas con guías SEGHNP y EASL.
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Flexibilidad Asíncrona
Estudio adaptativo 100% online con soporte de casos clínicos interactivos para agendas médicas saturadas.
Respaldo Científico Exclusivo
Objetivos del Programa.
Capacitar al especialista a través de tres dimensiones fundamentales frente al Síndrome de Alagille.
Conocimiento Molecular y Diagnóstico
Comprender la patogenia mediada por JAG1/NOTCH2, identificar el fenotipo multisistémico y establecer la correlación entre ácidos biliares séricos y gravedad clínica.
Manejo Clínico y Seguridad
Analizar la eficacia de los inhibidores IBAT (ensayo ASSERT), dominando la dosificación pediátrica y el manejo proactivo de los eventos adversos gastrointestinales.
Habilidades Humanísticas
Comprender el prurito como 'Dolor Total', abordando su impacto en el sueño familiar y entrenando la comunicación empática para prevenir el burnout.
Capacitación Multidisciplinar.
Un abordaje integral de la colestasis pediátrica.
Gastroenterólogos y Hepatólogos
Especialistas de referencia responsables del diagnóstico genético, la prescripción de odevixibat y la monitorización de dosis.
Pediatras (AP y Especializada)
Primera línea para mantener alta sospecha clínica ante la ictericia neonatal o cuadros de prurito anictérico para derivación temprana.
Farmacéuticos Hospitalarios
Profesionales clave en la validación, dispensación y gestión del impacto farmacoeconómico de terapias huérfanas.
Médicos Residentes (MIR)
De Pediatría y Digestivo, asegurando la adopción del nuevo estándar de cuidado desde su etapa formativa.
El Currículum Científico.
3 Módulos de Excelencia.
Estructurado bajo los máximos estándares UX para CFC, abarcando los apartados pedagógicos obligatorios por módulo.
Comprender la patogenia mediada por JAG1/NOTCH2, identificar el fenotipo multisistémico y establecer la correlación entre ácidos biliares y gravedad clínica.
Estructura del Módulo
- play_arrow Executive Brief: El puzzle de Alagille: Reconociendo la enfermedad en los primeros meses.
- play_arrow Scientific Core: Revisión genética y fenotípica. Análisis de los datos del estudio GALA (Hepatology).
- play_arrow Critical Debate: Ácidos Biliares vs. Bilirrubina: ¿Qué estamos tratando realmente?
- play_arrow Further Readings: AASLD Practice Guidance sobre evaluación de la colestasis.
- play_arrow Practice Insights: Algoritmo estructurado desde la ictericia neonatal hasta la confirmación genética.
- play_arrow Clinical Cases: Lactante de 4 meses con colestasis anictérica y vértebras en mariposa.
- play_arrow Self-Assessment: Cuestionario de 10 preguntas sobre criterios diagnósticos clásicos.
- play_arrow Multimedia: Videocápsula didáctica de The Liver Meeting® sobre afectación multisistémica.
Análisis crítico del mecanismo de acción y eficacia de odevixibat basado en el estudio pivotal ASSERT y su extensión.
Estructura del Módulo
- play_arrow Executive Brief: Interrumpiendo la circulación enterohepática: El impacto en la carga de ácidos biliares.
- play_arrow Scientific Core: Desglose del estudio ASSERT. Reducción significativa del rascado y ácidos biliares.
- play_arrow Critical Debate: Posicionamiento terapéutico de los IBAT en la práctica clínica real.
- play_arrow Further Readings: Revisiones de Clinical Liver Disease sobre farmacología IBAT.
- play_arrow Practice Insights: Protocolo de dosificación (120µg/kg/día) y reducción a 40µg/kg/día por tolerabilidad.
- play_arrow Clinical Cases: Selección de paciente idóneo: lactante refractario a UDCA y antihistamínicos.
- play_arrow Self-Assessment: Test interactivo sobre mecanismo de acción local (íleon distal) y variables clínicas.
- play_arrow Multimedia: Animación 3D médica sobre la inhibición reversible del transportador ileal.
Manejo proactivo de eventos adversos, integrando el impacto en el sueño familiar y estrategias de comunicación empática.
Estructura del Módulo
- play_arrow Executive Brief: Cuando curar la piel rescata la mente: El efecto dominó en la dinámica familiar.
- play_arrow Scientific Core: Perfil de seguridad en ASSERT. Manejo de la diarrea mecanicista y transaminasas.
- play_arrow Critical Debate: El Prurito como "Dolor Total" Pediátrico. El impacto en la salud mental de los padres.
- play_arrow Further Readings: Documentación sobre PROs (Patient-Reported Outcomes) en hepatología pediátrica.
- play_arrow Practice Insights: Guía de comunicación empática para informar sobre eventos adversos esperados.
- play_arrow Clinical Cases: Role Play en Video (8 min): Hepatólogo abordando diarrea leve y celebrando mejora del sueño.
- play_arrow Self-Assessment: Casos prácticos sobre ajuste de dosis ante toxicidad gastrointestinal.
- play_arrow Multimedia: Gráficos del estudio ASSERT sobre sueño y testimonios de AASLD Patient Guidelines.
Dirección Académica Institucional.
KOLs Nacionales en Hepatología Pediátrica.
Dra. Loreto Hierro
Jefa de Sección Hepatología Infantil. Hospital Univ. La Paz, Madrid.
Dr. Jesús Quintero Bernabeu
Unidad de Hepatología Pediátrica. Hospital Univ. Vall d'Hebron, Barcelona.
Dra. Cristina Molera
Servicio de Gastroenterología Pediátrica. Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
Hacia un Abordaje
Verdaderamente Integral.
Innovación farmacológica, preservando la dignidad y el descanso familiar.
Nuestra propuesta acompaña al clínico en el manejo experto de los inhibidores IBAT. Dotamos al profesional no solo de los algoritmos terapéuticos, sino de la sensibilidad para gestionar la cronicidad en pediatría. Apoye esta vanguardia clínica.
